Kjærlighet + 2 funksjonshemmede + Utfordringer = Sant

Kjærlighet + 2 funksjonshemmede +  Ufordringer = sant
 
Det å finne en kjæreste og etter hvert en livsledsager er noe de aller fleste drømmer om. Mange har
tanker om dette allerede tidlig i ungdomstiden, og er en del av den naturlige prosessen om å finne
seg selv og sin egen identitet. Alle har vi drømmer, tanker og ønsker, men det er ikke alltid like lett å
finne seg selv, og få en kjæreste når samfunnet stiller en del krav til deg og ditt. Dette er en del av
livet som er vanskelig nok for en med tilsynelatende null problemer i livet, og da blir det en enda
større utfordring når du kanskje skiller deg litt ekstra ut på grunn av eller annen
funksjonshemning/bevegelseshemning eller skavanke  som bidrar til en del ekstra bagasje i
hverdagen,både på godt og vondt.
 
Vi er et ektepar, på henholdvis 33 og 26 år, som er bosatt på Toten. Vi er stort som alle andre ektepar
og har en hverdag bestående av helt hverdagslige ting som middagslaging, oppvask, klesvask,
handling med mere. Det som kanskje skiller oss fra et såkalt vanlig ektepar er at vi er 2 under samme
tak, som har en eller annen form funksjonshemning.
Kvinnen i dette ekteskapet heter Yvonn Ødegård Østensen, og er ei ung kvinne på 26, født med
ryggmargsbrokk og hydrocephalus (vannhode, som det heter på bokmål). Ryggmargsbrokket gjør at
hun er lam fra livet og  ned, og dermed 100% avhengig av rullestol. Hun er også liten av vekst.
Hydrocephalusen uthviklet hun når hullet hun ble født med i ryggen, grodde igjen.
Mannen i forholdet heter Øystein Ødegård Østensen og er født med en diagnose som heter
Nevrofibromatose Type 1 (NF1). Han har også hydrocephalus. NF diagnosen gjør at han har såkalte
fibromer (godartetende bindevevssvulster ) både inni og utenpå kroppen. Dette rammer motorikk,
balanse og syn. Han har kun 30% syn grunnet en fibrom som sitter på synsnerven. Hydrocephalusen
uthviklet han som 16 åring på grunn av en fibrom som stengte for det naturlige kretsløpet til
spinalvæska.spinalvæska i kroppen.
 
Det å være nær pårørende og ektefellle til en annen person med en funksjonshemning har sine
fordeler og sine bakdeler. Vi er 2 som lever under samme tak, med helholdsvis NF 1 og
ryggmargsbrokk. Begge har vi hydrocephalus. Den ene sittter i rullestol og er liten av vekst, og den
andre er sterkt svaksynt og sliter en del med det kognetive.
Vi ble kjent kjent igjennom 2 felles venninner i forbindelse med en helseleir på Frambu Helsesenter i
2005. Vi hadde sms kontakt i 2 måneder fra juni til august samme året før vi møttes. Vi ble et par i
april året etter, forlovet oss i august 2007, flyttet sammen samme året og giftet oss i august 2010.
I det daglige liv klarer vi oss mye selv, men Øystein har nå søkt om mannlig støttekontakt, som han
kan ha med på gutteting som f.eks fotballkamper, filmer som er beregnet for menn, ta en øl med
gutta eller andre ting jeg ikke er så veldig interessert i som kvinne, og som han  helt sikkert
ikke er så interessert i å ha med meg på ;) Jeg på min side har Borgerstort personlig assistanse, med
et vedtak på 20  timer per uke- 10 timer til huslige aktiviteter og resterende 10 timer til fritids, politiske
og organisasjonsaktiviteter.
 
"Ute i det virkelige liv" møter vi en del utfordringer, som de fleste andre ikke møter i løpet av en dag.
Vi har opplevd at folk tror at Øystein er assistenten min, siden hans handicap er mer usynlig enn
mitt. Øystein forøvrig også har fått spørsmål av uvitende mennesker om hvor mye han får betalt for å
hjelpe meg i hverdagen . Jeg har vært vitne til at billister har holdt på kjøre på Øystein uti gata siden
han går litt ustøtt og ikke har sidesyn. Det å krysse en gate er til tider en stor utfordring for han, spesielt når det er mørkt. Han
har også utfordringer med å forstå hvordan man skal utføre ulike hverdagslige oppgaver samt det å
huske ting. Dette er en ting
ofte er usynlige og det er lett å tro og mene når man ikke ser.
Yvonn har også utfordringer i forhold til det å nå opp til ting, som f.eks ulike butikkdisker, butikkkhyller
og det å generelt få tak i ting som er plassert høyt. Det Norske samfunnet er også generelt dårlige på
universell unforming og vi ser ofte at brytere er høyt oppe, at steder mangler heis med mere. Vi sliter
begge til tider med smerter og stivhet i
kroppen, da kanskje spesielt om vinteren, og siden begge har hydrocehalus har vi begge til tider
kogntitive utfordringer, som dårlig hukommelse og utføre helt enkle daglige gjøremål. Dette med det
kognetive er nok det er mest uforståelig for de vi møter på i vår hverdag, siden dette er usynlig.
Vinteren skaper ekstra utfordringer siden begge våres tilstander forverres da.
Utfordringene, plagene eller problemene vi møter i hverdagen har gjort at vi har valgt bort det å
prioritere å få seg arbeid, siden det å få avslag på x antall jobbsøknader er relativt vanlig. Øystein har
 i noen år prøvd seg uti i jobb, men fikk liten lønn, kun kroner 18,50 i timen tross i at han arbeidet 6
timer 5 dager i uka. Dette er dessverre en veldig vanlig situasjon blant funksjonshemmede. Jeg,
Yvonn valgte bort utdannelse og jobb etter en helsemessig smell i 2005. Vi har valgt å bruke
energien vår på venner, familie, hjem og sosialt liv og har derfor begge henholdvis varig uførestønad
og arbeidsavklaringspenger. Dette gjør at vi stiller noe svakere økonomisk enn de fleste andre
ektepar i Norge, men vi må leve etter lommeboka og prioritere hvor vi vil bruke pengene.
 
Det å få tid alene og hver for oss, er også en større utfordring for oss, siden både Øystein og jeg har
hver våre utfordringer i forhold til å komme oss ut. Da spesielt om vinteren, når det er kaldt, mørkt og
glatt. Vi prøver og løse som best vi kan ved å gjøre ulike ting her i huset, og at Yvonn finner på ting
med assistenten sin. Fra høsten 2011 har Øystein forhåpentltigvis en støttekontakt, som han kan
gjøre gutteting sammen med.
Yvonn har også vinkvelder med venninner og nabokona, samt sin mamma slik at Øystein kan være
alene i leiligheten og se en film eller lese en god bok.
 
MEN: selv om det  er flere utfordringer knyttet til det å leve to funksjonshemmede under samme tak og
det til tider er tøft, så tror jeg at vi har det bedre enn mange andre funksjonsfriske. Vi har lært å utfylle
hverandres personligheter og hverandres handicap. Øystein og jeg prøver å snakke om det som
plager oss før det blir et stort problem av  det, selv om vi også har våre utfordringer der. Det kan til
tider være veldig tøft å ta opp ting knyttet til funksjonshemningen, men da er det en fordel å ha familie
og venner som forstår. Det er også viktig å oppsøke faglige hjelp i tide, om dette er nødvendig, for det
er ikke riktig at den andre part skal være "helsearbeider" for den andre.
Personlig, som rullestolbruker, føler jeg at det er godt å kunne utfylle en annen person, som har
andre utfordringer og et annet handicap enn mitt eget. Føler også at vi også har en helt egen
gjensidig forståelse for hverandre uten at det blir "stakkars deg holdning".
Da er det også lettere å ta i mot assistanse av den andre parten.Jeg personlig føler at det blir et
likeverdig gi og ta forhold, på en helt annen måte enn om jeg skulle levd sammen med en
funksjonsfrisk mann. Husker spesielt når vi var på vår 1.ferie alene, og jeg virkelige følte at vi var 2
likeverdige individer som kunne utfylle hverandre, og ikke "bruker/assistent", som jeg som
rullestolbruker har opplevd relativt ofte når jeg har vært ute på reise. Enkelte personer rundt har blitt
forundret over at vi "turte" å dra på cruise alene i fjor vår (2009), men det gjaldt å kunne utfylle
hverandre, og ikke minst det å tørre spørre andre om assistanse.
Både Øystein og jeg har som de aller fleste andre hatt drømmer og tanker om det å finne seg en
livsledsager, men ingen av oss har hatt som mål å få en funksjonsfrisk, selv om det kanskje ville vært
naturlig for en del. Jeg personlig føler at mange ofte gjerne ønsker en funksjonsfrisk person til
kjæreste, fordi det er mer naturlig og statuspreget.
Ja, livet er tøft, men det er også flere fordeler å leve 2 funksjonshemmede sammen. Alt er hva man
gjør det til, og det er viktig å utfylle hverandre og fokusere på det man kan, i stedet for å tenke at livet
er urettferdifg og kjiipt, samt fokusere på det man ikke kan. Vi har også lært oss å løse ting på vårt
vis, selv om det kanskje ikke er naturlig  for andre å løse utfordringer og problemer på akkurat den
måten. Det er også lov og en nødvendig samt menneskelig å vise følelser og ha mindre gode dager.
 
Vårt motto er : Ekte kjærlighet tåler alt! Det har ikke noe med hvordan man har det, men hvordan man
tar det.
Siterer til slutt Solan Gundersen : Det vansklige er en bagatell! Det umulige er en utfordring!

7 kommentarer

madde90 :)

16.mar.2011 kl.21:49

skikkelig bra skrevet! :) <3

Yvonn Ødegård Østensen

16.mar.2011 kl.21:57

Tusen takk! Passer dette innlegget i Spina tro?

Lill Irèn

16.mar.2011 kl.22:06

Bra skrevet. Stå på!

Øystein Ødegård Østensen

16.mar.2011 kl.22:17

Dette var utrolig bra skrevet. Du er så flink til å sette ord på ting. Ting en kanske tenker, men ikke får gitt uttrykk for. :-)

Ingvild

16.mar.2011 kl.23:08

Veldig veldig bra skrevet :)

Marion

17.mar.2011 kl.00:48

Veldig bra innlegg :)

Vanilla

02.apr.2011 kl.06:10

Er enig med de over meg her Yvonn, utrolig bra skrevet :)

Det ligger en blog-award til deg på min blogg,

(innlegget heter blog-award (2) der ligger den awarden til deg.

Skriv en ny kommentar

gojinta84

gojinta84

26, Vestre Toten

Livsglad jente på 26, som er bosatt på Toten sammen med min kjære ektemann. Hovedinteresse : foto, web og interiør.

Kategorier

Arkiv

hits